Rencontre avec Kaleigh BLACK, auteure de «Et si c’était la maladie de Lyme ? »

Dans quelle région habitez-vous?
Je vis dans une ville proche d’Agen, dans la région Aquitaine. Je suis née en Angleterre et j’ai grandi en Charente, dans la région Poitou-Charentes.

Présentez-nous votre ouvrage ?
Il s’agit d’un livre témoignage sur mon combat contre la maladie de Lyme. Un dur combat que je mène seule depuis bien trop longtemps, c’est pourquoi ce livre ne parle pas que de moi, mais plutôt des obstacles qui ont empêché et compromettent toujours ma prise en charge complète.
Vous trouverez ce qu’est cette maladie, ce qui l’entoure : le déni médical, les difficultés auxquels sont confrontés les malades, les problèmes de diagnostics, la liste des symptômes, les graves répercussions de la non reconnaissance d’une telle maladie.

Pourquoi avoir écrit ce livre ?
D’abord, ma principale motivation est d’aider les personnes malades, en errance de diagnostic et que l’on prend pour des hypocondriaques, des faux malades. Un moyen, pour moi qui vit cette maladie et qui est eu l’opportunité de me faire soigner à l’étranger, de redonner espoir de guérison, de décrire comment s’en sortir, et montrer qu’ils ne sont pas seuls.
Ensuite, il s’agit de soulager, aussi, l’entourage en leur permettant de mieux comprendre la maladie. Ce livre peut être lu par tous pour mieux aborder le sujet.
Enfin, plus important encore, écrire pour informer sur cette maladie qui, depuis 2009, a dépassé l’épidémie du SIDA en Amérique. Ecrire pour pousser à la réflexion, à la prise de position, et surtout à la reconnaissance de la maladie dans sa forme chronique. Car plus grave encore, sans reconnaissance, pas de prise en charge de la maladie, pas de recherche, pas de traitements… Ecrire pour faire réagir, écrire pour faire bouger, car si nous patients et lecteurs ne le faisons pas, qui le fera?

À quel lecteur s’adresse votre ouvrage ?
Comme indiqué sur la couverture, ce livre s’adresse à tous, car nous détenons tous une chance de déclarer cette maladie un jour, étant donné qu’elle est transmise par les tiques, des morsures qui peuvent passer inaperçus. Ce livre s’adresse aux malades, à l’entourage, à tout le monde.
Il s’adresse aussi à la majorité des médecins français qui n’ont pas été en mesure de diagnostiquer ma maladie alors que j’ai expliqué clairement souffrir durant ces 18 ans.
Enfin, il s’adresse à toutes ces personnes qui bloquent la reconnaissance véritable de la maladie de Lyme.

Quel message avez-vous voulu transmettre à travers ce livre ?
LA MALADIE DE LYME N’EST PAS UNE MALADIE BENIGNE FACILE À SOIGNER, elle est une maladie grave et complexe, avec une forte capacité de propagation et concerne tout le monde. Prise à temps elle est soignable, sinon elle devient problématique… Des recherches doivent être mises en place, une reconnaissance doit exister.

Où puisez-vous votre inspiration ?
Dans mon parcours semés d’embûches, dans les symptômes, mais surtout dans les discours ridicules d’acteurs médicaux qui ne savent pas de quoi ils parlent et préfèrent vous poser des tas de diagnostics erronées : anorexie, burn-out, malade imaginaire, leucémie, sclérose en plaque, maladie auto-immune, Alzheimer…plutôt que de vous déceler le vrai mal. Mon inspiration vient de cette non-assistance en personne en danger. Une rage que même le livre n’a pas su complètement évacuer.

Quels sont vos projets d’écriture pour l’avenir ?
Pour l’instant aucun projet d’écriture. Si j’obtiens la guérison et que mon parcours semble pertinent au point de devenir à nouveau une aide pour les autres, alors pourquoi ne pas écrire un second livre. Mais cela n’est pas d’actualité pour le moment !

Un dernier mot pour les lecteurs ?
Aidez-moi, aidez-nous à faire reconnaître cette maladie handicapante. Chacun à votre manière, il suffit d’en parler, de ne pas l’assimiler à une maladie simple et facilement soignable mais de vraiment la considérer à son échelle, à sa complexité. Car lorsqu’elle devient chronique, rien dans ce pays ne permet de diagnostiquer et soigner cette version. Dès lors, cela veut-il dire que la vie est terminée? Doit-on rester calfeutrés chez soi et attendre la fin ? Ou avons-nous le droit à une seconde chance ? Je me bats chaque jour pour obtenir cette chance, pour défendre cette cause. J’ai reçu des témoignages de personnes désespérées que mes seuls mots ne sauront guérir. Les choses doivent avancer, je veux faire prendre conscience à chacun de la gravité de la situation, je veux des options de traitements pour tous, je veux des réponses, je veux une reconnaissance de la maladie ! Vous seuls détenez le pouvoir de relais et de propagation de l’information, je compte sur vous !