Rencontre avec Laurence Cosperec-Andreu et Chantal Guillou, auteurs de « Parkinson à contre-courant, une vie neurostimulée »

Présentez-nous votre ouvrage en quelques mots ?
Ce livre convie à une leçon de vie. Derrière les formes visibles de parkinson se cache l’invisible, celui de l’âme. Nous appréhendons dans ce livre les difficultés tant physiques que morales auxquelles confronte cette maladie qui oblige à considérer l’espace et le temps d’une autre manière. Il appréhende d’une façon intimiste les effets d’une maladie qui touche entre 100 000 et 150 000 personnes en France.

Pourquoi avoir écrit ce livre ?
Nous avons écrit ce livre afin d’apporter un éclairage sur les effets de cette maladie dans le vécu émotionnel de la personne qui vit avec. Cette personne atteinte de la maladie de parkinson voit son rapport au monde bouleversé par des phénomènes parasites et envahissants. Une vie neuro-stimulée, quel en est le rythme ? Quels en sont les bienfaits ? Chantal et moi avons essayé de vous en rendre compte en parlant des questionnements au quotidien. Ce livre évoque le ressenti intime d’un corps qui se transforme et que l’on a du mal à maîtriser.

Comment vous êtes-vous rencontrées et pourquoi avoir décidé de faire cet ouvrage ensemble ?
Nous nous sommes rencontrées Chantal et moi, au cours de dîners débat que j’animais dans le cadre du pôle d’entraide neurologique avec la collaboration de France Parkinson. Chantal n’avait pas encore été opérée de la neurostimulation cérébrale profonde. Elle ne prenait que très peu la parole et tremblait beaucoup. C’était impressionnant. Puis elle a été opérée. La transformation a été assez spectaculaire, à tel point que nous avons organisé une conférence durant laquelle Chantal a témoigné sur son opération. Nous nous étions longuement rencontrées pour préparer cette soirée et Chantal un jour est venue me proposer d’écrire un livre témoignage. J’ai accepté et cette aventure humaine s’est déroulée dans mon bureau durant quelques mois entrecoupés par des pauses durant lesquelles j’écrivais. Ce sont des échanges retranscris entre Chantal et moi, étayés par mes réflexions à la fois analytiques et systémiques

Comment s’est déroulée l’écriture de ce roman à quatre mains ?
Je préférerais dire un livre à deux voix. J’ai écrit le livre en intégralité mis à part certains passages. Chantal a suivi son évolution pas à pas, m’a fourni des livres témoignages sur des gens connus qui ont témoigné sur cette maladie. Ils sont d’ailleurs cités dans le livre. J’ai bâti mes questions, Chantal et ses filles y répondaient. L’intégralité de nos entretiens n’apparaît pas. Nous avons coupé pour rendre la lecture plus digeste. Chantal a toujours été présente et même si la charpente et l’écriture de ce livre est de moi, Chantal en a impulsé l’initiative et le rythme. Elle parle avec une grande pudeur de son combat contre cette maladie écrasante parfois, qui l’empêche de faire les choses comme avant. Cela ne signifie pas qu’elle ne les fait plus du tout. Mais elle doit livrer un combat journalier. Ce livre est une rencontre entre deux sensibilités, c’est une construction d’un discours à deux, le mien soutenant celui de Chantal. Deux désirs convergents vers une recherche du mot juste.

A quel lecteur s’adresse votre ouvrage ?
A tout le monde, je pense. A tous ceux qui de près ou de loin ont été touchés par une maladie et la maladie de parkinson en particulier. Dans sa préface, le Docteur Sophie ORY, neurologue à l’hôpital du Scorff à Lorient abonde dans ce cens. Elle souligne que ce témoignage lui semble, je cite : « capital pour une compréhension juste de la maladie quelle que soit notre rapport à elle : que l’on soit soignant, malade, ou même proche de malades ». Mais il ne faut pas penser que le livre est lourd et que l’on sort de cette lecture « plombé » ! Madame Robin, psychologue clinicienne qui écrit la postface termine son texte en pointant que « quand on achève la lecture de cet écrit, on se sent plus léger et moins ignorant ». Ceci est grâce à Chantal qui, telle une funambule sur le fil, tient d’une main de maître son balancier entre dire et ne pas trop dire, entre équilibre et écrit libre, toute en nuance et en finesse.

Quel message avez-vous voulu transmettre à travers votre ouvrage ?
Un message d’espoir qui invite à la dignité et au travail chaque jour.
Donner du sens à un combat que l’on n’a pas choisi et qui s’impose à nous.
Ne pas hésiter à chercher de l’aide.
Communiquer, briser la glace du silence.

Un dernier mot pour les lecteurs ?
Nous ne saurons que vous inciter à lire ce livre et remercier tous ceux et celles qui le soutiendront pour une meilleure compréhension de la maladie.